Comment se faire diagnostiquer SII et bien choisir son médecin ?

Article écrit par Emmanuel et mis à jour le 18 janvier 2024. Relu et approuvé par Julie Michallat, diététicienne-nutritionniste spécialisée dans le syndrome de l’intestin irritable et formée par l’université de Monash.

Suivre le protocole fodmaps ne s’improvise pas : il vous faut un diagnostic médical du syndrome de l’intestin irritable (SII), réalisé par un professionnel AVANT de commencer.

C’est vraiment important.

Comment ça se passe ?

Le diagnostic d’un syndrome de l’intestin irritable (SII) est assez difficile, et se fait par défaut. Je m’explique :

Vous allez a minima devoir faire une prise de sang, pour vérifier par exemple que vous n’êtes pas atteint(e) de la maladie cœliaque.

En fonction des résultats et des autres réponses que vous aurez données au médecin, vous aurez peut-être d’autres examens complémentaires.

On va chercher à savoir si vous n’avez pas une MICI, une maladie inflammatoire chronique de l’intestin, comme la maladie de Crohn ou une RCH (rectocolite hémorragique). Ou un RGO (reflux gastro-œsophagien). Toutes ces maladies sont proches d’un SII, partagent certains symptômes, mais sont différentes.

Vous comprenez qu’il n’est pas possible de s’autodiagnostiquer, ni que le diagnostic d’un(e) diététicien(ne) ou d’un(e) naturopathe ne tient la route. Ce n’est absolument pas pour casser du sucre sur le dos de ces professionnels, ce n’est juste tout simplement pas leur rôle et ils n’en ont pas les compétences. Chacun son métier !

Ni eux, ni vous n’êtes aptes à diagnostiquer un syndrome l’intestin irritable, il faut réellement être médecin, et particulièrement gastro-entérologue.

Ce n’est en fait qu’en dernier ressort, si le médecin a éliminé lors de son diagnostic toutes les autres maladies citées plus haut (et d’autres !), et que vous « cochez les cases » du SII (il y a des critères qui ont été établis), que vous serez alors diagnostiqué(e) « syndrome de l’intestin irritable ». Par défaut.

Je ne rentrerai pas dans les détails des critères d’un SII, je ne pense pas que ce soit souhaitable que vous les connaissiez, cela pourrait venir « parasiter » vos réponses et biaiser le diagnostic du médecin.

Je sais à quel point on peut parfois « avoir envie » de rentrer dans une case, quand l’errance médicale vous frustre, quand tout le reste a été écarté ou que l’on vous dit que c’est dans votre tête, « avoir un SII » peut avoir un côté rassurant, car on peut enfin avoir une étiquette et se diriger vers certaines solutions.

Pas de test dédié

Malheureusement, il n’existe en l’état actuel de la science aucun test qui permette de vous diagnostiquer simplement un SII, on ne peut en être sûr à 100%.

C’est ce qui rend le diagnostic de cette maladie assez complexe, et c’est (d’après ce que j’ai compris) une des raisons pour laquelle cela s’appelle un « syndrome » et pas « maladie de X ».

Les tests des intolérances alimentaires de type IgG ne sont pas non plus une solution pertinente, il faut les éviter.

Quels sont les dangers d’un mauvais diagnostic ?

Si vous vous êtes autodiagnostiqué(e) ou qu’un professionnel de santé non gastro-entérologue vous a décrété un SII, alors qu’aucun test n’a été réalisé pour écarter les pistes de la maladie cœliaque, d’une MICI ou autre, en plus de rater le potentiel diagnostic d’une de ces maladies qui ne se traitera absolument pas de la même façon, se lancer dans un régime faible en fodmaps peut être problématique.

Ce régime a été prouvé comme efficace pour les personnes souffrant d’un syndrome de l’intestin irritable, et est en train de gagner ses galons pour quelques autres maladies, même s’il demande une grande rigueur.

Si vous n’êtes pas sûr(e) du diagnostic : vous allez abandonner en cours de route, ou le faire à moitié. C’est la meilleure façon de le rater.

Rendez-vous service, allez voir un(e) gastro-entérologue !

Comment choisir son gastro-entérologue ?

Vous n’avez pas de crainte à avoir sur leur connaissance de cette maladie, les gastros voient des patients atteints d’un syndrome de l’intestin irritable tous les jours, c’est une maladie très courante pour eux. Par contre, il est vrai que certains sont plus à l’écoute que d’autres, et surtout plus formés que d’autres.

C’est une maladie dont les connaissances ont beaucoup évolué ces dernières années, les critères pour leur diagnostic aussi. Tous les médecins ne se valent pas, certains ne s’intéressent pas à notre maladie dite « fonctionnelle » (aucune anomalie n’est détectée par les examens classiques), d’autres si mais ne sont pas forcément à jour des avancées scientifiques.

Voici plusieurs pistes pour identifier le bon professionnel à consulter :

Par votre généraliste

Votre généraliste n’est pas la personne qui va vous diagnostiquer la maladie (même si certains le font), mais ce médecin sera pertinent pour vous recommander un confrère de confiance.

Demandez à votre généraliste qui aller voir, il/elle pourra vous donner un nom et un potentiellement un courrier spécifique de mise en relation, ce qui vous permet déjà de partir sur une bonne base auprès du gastro-entérologue.

Le gastro-entérologue peut même parfois écrire un courrier à son confrère généraliste pour le/la tenir au courant de votre cas (ce qui a été fait, diagnostic posé, traitement…), ce qui est très appréciable.

En CHU

Autre piste, les CHU sont souvent des nids de bons médecins, ils ont des spécialistes pointus.

Mais l’attente peut être plus longue.

Si vous n’avez aucune recommandation particulière, c’est cette voie que je privilégierai.

Par des groupes de patients

Une autre option, est de demander sur un groupe d’entraide, il y aura forcément quelqu’un de votre région qui est passé par un médecin à l’écoute. Fodmap France marche bien pour les Français, Belges et Suisses ; Fodmap Québec pour les Québecois.

Voici une liste de noms

Cette liste ne se veut ni exhaustive, ni objective.

Il est très difficile d’établir qui est un bon médecin et qui ne l’est pas, ce n’est pas le but.

En attendant, cette liste peut être un point de départ, ce sont tous des noms qui ont été cités par des patients de la communauté Fodmap France.

Pour moi, le critère central ici est ici de référencer des médecins sensibles au SII et aux troubles fonctionnels, et surtout qui ne lèvent pas les yeux au ciel quand on leur décrit nos symptômes ou qui ne disent pas à leurs patients que c’est dans la tête. S’ils sont sensibles aux fodmaps, c’est bonus mais pas toujours le cas.

Cette liste est valable pour : 🇨🇭, 🇧🇪, 🇨🇦 (Québec). Données retirées pour la France à la demande d’institutions de santé.

Vous avez déjà vu un(e) gastro-entérologue

Et vous avez entendu que « c’est dans votre tête » ou que « tout le monde a un peu mal au ventre ma bonne dame » ?

Vous pouvez aller en voir un autre, prendre un second avis, quelqu’un qui peut avoir une meilleure écoute, une autre sensibilité, qui s’est tenu au courant des avancées.

C’est impressionnant le nombre de gens que l’on voit dans notre communauté de patients qui sont ou ont été en « errance médicale », parfois pendant des décennies, à qui l’on a dit qu’il n’y avait rien à faire.

Sans être hypocondriaque ni refuser un diagnostic qui ne vous « plairait pas », il faut parfois ne pas hésiter à prendre un autre avis.

Bonne route à vous !

Sources utilisées

• Le syndrome de l’intestin irritable, par la SNFGE (Société Nationale Française de Gastro-Entérologie)
• IBS – Getting diagnosed, par la NHS, la sécurité sociale du Royaume-Uni.

Article écrit par Emmanuel et relu et validé par Julie