Qui suis-je

Je m’appelle Emal, j’ai 33 ans, je vis à Nantes et on m’a diagnostiqué un Syndrome de l’Intestin Irritable (SII) fin 2017. Cela faisait plusieurs années que j’avais des troubles intestinaux, environ 6 ans avant le diagnostic je dirais. Je pouvais enfin mettre un nom sur ce qui occasionnait mes troubles intestinaux.

Me voici 😊

Le gastro-entérologue m’a dit que c’était à vie et qu’à part une cure de probiotiques (qui n’ont fait qu’empirer les choses), on ne pouvait rien y faire. Sur le pas de la porte, il m’a rapidement parlé du « régime fodmap », sans le recommander plus que ça.

En me documentant sur le SII et à force d’entendre parler de ce régime, je me suis décidé à tester un régime faible en fodmaps, que j’ai attaqué quelques mois après. Bien que je pense faire partie des gens pour qui les troubles du SII soient relativement légers, pas de véritables crises aigues, plutôt un gros inconfort permanent, l’efficacité de ce régime alimentaire ne faisait pas de doute sur mon cas. Révélation.

Enfin quelque chose qui fonctionne, enfin une solution long terme.

Passer en 6 mois de « c’est à vie, on ne peut rien faire » à « je découvre un régime alimentaire, certes pénible, mais qui en le suivant fonctionne réellement », c’était un grand soulagement.

Mais suivre ce régime est une plaie, on ne va pas se le cacher. Le corps médical (gastro-entérologues au premier rang !) n’est pas au fait des avancées scientifiques à ce sujet (le régime fodmap a à peine plus de 10 ans), les médias et le grand public ne connaissent ni la maladie ni le régime, la Sécu n’en parlons pas, les ressources en lignes contradictoires, etc. Pour un sujet aussi complexe, on pouvait faire mieux.

Vu l’état actuel des ressources disponibles, c’était et c’est encore un vrai chemin de croix pour s’en sortir. J’aurais voulu trouver plus d’articles en français et des outils permettant de chercher parmi des recettes pré-approuvées fodmaps par exemple, tout en restant dans le domaine des recettes « normales » et le plus classique possible (pas de graines de chia ou de farine de millet, je n’ai pas ça dans mes placards !!!).

Du coup, j’ai crée Fodmapedia début 2019, avec l’objectif d’être une référence de savoirs autour des fodmaps, de créer des outils dédiés ainsi que de fédérer une grande communauté d’entraide qui participerait. C’est-ce que j’aurais aimé avoir à mes débuts, mais même encore aujourd’hui j’ai beaucoup à apprendre, j’espère faire cela avec vous.

J’ai également rejoint en 2018 l’Association des Patients Souffrant du Syndrome de l’Intestin Irritable (APSSII) et j’ai même décidé au printemps 2019 de m’y impliquer en tant que bénévole en devenant « ami de l’APSSII ».

Pour l’instant, les retours sur le groupe d’entraide où il y a chaque jour de nouveaux adhérents comme à propos du site sont très encourageants, cela motive pour continuer. C’est quand même tellement plus agréable de ne pas être seul dans cette démarche !

Emal