Je souhaite par cette collection de témoignages montrer la variété des parcours, que les souffrants découvrent qu’ils ne sont pas les seuls à avoir les mêmes problèmes (ça soulage beaucoup !) et réduire l’errance médicale de ceux qui se cherchent.
Non, cela n’est pas dans votre tête. Non, cela n’est pas normal. Mais nous n’avons pas eu de chance. Par contre, il y a des solutions efficaces, les fodmaps en est une trop peu mise en avant, mais tout dépend du cas personnel.
Si vous voulez participer et témoigner, j’en serai ravi ! Envoyez-moi votre témoignage par ici. Et un grand merci à tous ceux qui m’ont envoyé leur témoignage.
Sianna, étudiante, 24 ans, d’Alsace
Souffrante d’un SII et d’endométriose, errance médicale de 17 ans. Témoignage reçu en janvier 2020.
J’ai des soucis de constipation chronique, d’aérophagie etc depuis l’âge de mes 7 ans. J’avais des douleurs à être couchée au sol.
J’ai fait de nombreux aller-retour aux urgences étant enfant à cause de mes douleurs. A l’hôpital, on me disait simplement de manger mieux et basta… La seule chose qu’ils faisaient c’était de me faire un lavement au Normacol et de me donner des médicaments contre la constipation sans jamais réellement chercher la cause.
Tout ça a duré jusqu’en 2019 où j’ai appris mon endométriose ce qui m’a poussé à faire plus de recherches sur toutes mes douleurs / problèmes digestifs et de moi-même je suis allez voir un gastro y a quelques mois, qui m’a tout de suite dit que c’était le SII et qu’on ne pouvait pas faire grand chose. Donc je suis ressortie un peu déçue de cette consultation mais avec un nom de ce que j’avais au moins. En faisant de nombreuses recherches après ce rendez-vous, je me retrouvais totalement dans les différents témoignages.
Mais dans ma famille tout le monde me disait « c’est ta faute, tu ne manges pas et tu ne bois pas », j’ai entendu ça toutes ces années, que je ne devais pas me plaindre vu que c’était de ma faute. J’en étais arrivée à un stade de la banalisation de la douleur à force qu’on me dise que c’était normal.
Et c’est seulement maintenant à 24 ans qu’on me parle du syndrome de l’intestin irritable. Je suis un peu sur les fesses de voir qu’il aura fallu 17 ans pour que je sache quel est mon problème….
Camille, 34 ans, entrepreneur, Montpellier
Souffrant d’un SII. Témoignage reçu en janvier 2020.
Il a décrit son parcours, ses interrogations, ses visites chez différents médecins, les tests qu’il a mené et comment il a trouvé les bonnes solutions dans ce post passionnant sur son blog.
Voici un court résumé qu’il m’a envoyé :
En mai 2018, brutalement, j’ai commencé à avoir régulièrement mal au ventre, des diarrhées, des constipations, des ballonnements… Ça a commencé du jour au lendemain, sans aucune raison visible.
J’ai consulté plusieurs médecins. A chaque fois, ils avaient une idée, testaient un traitement… mais aucun changement. Tous mes examens et analyses étaient négatifs. Je n’avais rien mais j’étais malade quasiment tous les jours.
Au bout de 6 mois, un gastro-entérologue pose enfin un diagnostic. C’est une colopathie fonctionnelle. Il me dit qu’il n’y rien à faire à part modifier un peu mon alimentation et prendre des médicaments pour calmer les symptômes les plus gênants. Il me souhaite bon courage en partant…
On m’a régulièrement recommandé des pseudo-médecines à ce moment-là (naturopathie, hypnose…). Je m’y suis opposé à chaque fois. Je ne voulais pas d’un placébo, je voulais vraiment aller mieux ! J’entendais beaucoup parler du régime faible en FODMAP. Mais quand j’avais suivi les régimes proposés par les deux spécialistes que j’avais vus, je n’avais eu aucune amélioration.
J’ai décidé de m’informer par moi-même. J’ai lu des articles, des études, des livres… et petit à petit, j’ai compris que les fiches qu’ils m’avaient données étaient très incomplètes et erronées (c’est très fréquent).
C’est alors que j’ai commencé à faire le régime faible en FODMAP en suivant les indications de Monash à la lettre et là, victoire, ça a commencé à aller mieux ! Je me suis fait accompagner par une diététicienne spécialisée et ça allait encore mieux.
J’étais moins souvent malade, mais cela n’était pas parfait. Etant informaticien, j’ai analysé tout ce que j’avais mangé pendant plus de 200 jours (j’avais pris l’habitude de noter mes symptômes et tout ce que je mangeais). Ca m’a permis de parfaire mon régime. Aujourd’hui, ça fait presque un an maintenant que je suis ce régime. Grâce au régime faible en FODMAP, j’ai pu reprendre la quasi-totalité de mes activités. Je suis très peu malade et mes crises sont beaucoup moins intenses. La bonne nouvelle c’est qu’il est efficace sur la plupart des malades !
Bon courage à toutes et tous !
Je vous recommande de lire son histoire plus en détails sur son blog :
Sylvie, 67 ans, professeur de lettres à la retraite, quasi végétarienne, Blois
Souffrante d’un SII. Témoignage reçu en février 2020.
J’ai commencé à avoir mal au ventre à la fin de l’été dernier. Inquiète (je stresse très facilement, ce qui n’arrange rien), je suis allée voir ma généraliste, qui m’a prescrit une échographie abdominale et conseillé la consultation d’un gastro-entérologue.
Ce que j’ai fait en décembre. Il m’a diagnostiqué une colopathie fonctionnelle et m’a tendu une feuille d’aliments (fodmap) à éviter, m’a conseillé d’essayer cela sans insister particulièrement. Il a suggéré de faire une coloscopie en janvier si je continuais à avoir mal et si je souhaitais être rassurée.
En fait les douleurs ont quasiment disparu dès que j’ai commencé une alimentation faible en fodmaps, je ne demanderai donc pas de coloscopie (et tant mieux !).
J’ai réalisé en consultant la liste des aliments fodmap qu’ils représentaient l’essentiel de mon alimentation (je suis quasiment végétarienne).
J’arrive au bout de la première étape (exclusion) mais ai sans doute déjà fait quelques entorses (restaus, repas chez des amis), sans conséquences importantes (j’ai toujours votre application avec moi…). C’est pourquoi je pense que ma situation n’est pas très grave.
J’ai pris du psyllium pendant un mois environ (l’échographie a détecté des calculs biliaires, responsables sans doute de constipation) et m’en suis trouvée fort bien.
Je n’aime pas les médicaments allopathiques et préfère les traitements naturels, mais c’est sans rapport avec les fodmap.
Merci pour tout votre travail, que je devine considérable.
Stéphanie, 50 ans, accompagnante d’élèves en situation de handicap (AESH), Niort (79)
Souffrante d’un SII, errance médicale de 40 ans. Témoignage reçu en mars 2020.
Les premières crises ont commencées lorsque j’avais 8 ans. Des crises très douloureuses qui me clouaient de douleur au lit. J’avais l’impression qu’on m’enfonçait des aiguilles dans le ventre.
On m’a diagnostiqué un intestin trop long et donc un transit ralenti. On m’a prescrit du lactulose que j’ai sagement pris pendant des années. Mes épisodes de constipation se sont transformés en diarrhées. Mes selles étaient tous le temps liquides et j’en avais plusieurs fois par jour, mais au moins je n’étais pas constipée et je ne risquais pas l’occlusion intestinale ce qui a rassuré tout le monde à l’époque, les médecins et la famille.
A 20 ans j’en ai eu raz le bol de ce médicament qui me donnait beaucoup de gaz, j’ai arrêté le traitement (il contenait du lactose, mais ça je ne l’ai su que récemment). J’ai oscillé pendant 22 ans entre constipation et diarrhée… des maux de ventre en continu, je m’étais habitué à vivre avec ça, mais c’était assez l’enfer socialement.
En février 2013, 8 mois après m’être séparée du père de mes filles, la première crise est réapparue, une violente douleur dans le bas ventre, constipée puis diarrhée dans la même journée. Trois jours de souffrance atroce pliée en deux. J’ai eu une autre violente crise quelques semaines après. Puis les violentes crises se sont espacées pour laisser la place à des épisodes plus nombreux mais moins violents d’alternance constipation/diarrhée. J’ai passe une échographie du foie et de la vésicule, tout était ok mais mon intestin était rempli de gaz.
Un jour en 2017, lors d’un rendez-vous avec mon ostéopathe pour tout autre chose, je lui parle de mes symptômes, et là il me conseille d’arrêter le lactose pour voir. J’ai suivi son conseil et effectivement, disparition des gaz. Mais j’avais toujours des épisodes de constipation/diarrhée. Un jour j’ai fait part de mon désarroi à mon médecin généraliste, je le consultais en moyenne une fois par mois pour une crise, qui a alors utilisé le therme de « colopathie fonctionnelle ». C’était début 2018. Je tape sur mon moteur de recherche et je tombe sur le syndrome de l’intestin irritable qui décrivait très bien ce que je ressentais. J’ai aussi pris connaissance du régime pauvre en fodmaps. Je suis retournée voir mon médecin en lui parlant de ce régime, il ne connaissait pas. Je lui ai alors demandé une ordonnance pour aller consulter un gastroentérologue. Le rendez-vous était en juillet 2018, je suis ressortie avec un diagnostic de SII et une lueur d’espoir : le régime pauvre en fodmaps.
Dès que je l’ai commencé j’ai de suite ressenti les bienfaits. C’était une renaissance pour moi, malgré la complexité de ce régime, je me sentais enfin mieux.
1978-2018 il aura fallut 40 années quand même…
Emal, 33 ans, entrepreneur, Nantes
Souffrant d’un SII.
Mes troubles ont commencé depuis mes 25 ans je dirais, progressivement, pas de véritable crise. J’ai commencé par constater que mon demi-litre de lait matinal passait de moins en moins bien au fil du temps. J’ai réduit petit à petit les quantités jusqu’à le supprimer au bout de quelques années, testé pas mal de laits végétaux sans que ça passe non plus et j’ai fini avec… un verre d’eau côté liquide (ça passe !).
Mais je voyais aussi qu’après de plus en plus de repas j’avais le ventre noué, de plus en plus d’épisodes de constipations, un gros poids sur le ventre le soir en me couchant.
Vers mes 31 ans, je consulte un gastro-entérologue, qui après quelques tests classiques pour exclure d’autres maladies (comme une prise de sang pour écarter la maladie coeliaque), me diagnostique un syndrome de l’intestin irritable. Je détaille un peu plus mon parcours ici.
Je suis le créateur de ce blog et de Fodmapedia mais je n’avais pas encore pris le temps de vous expliquer mon parcours en détails. J’apporte ma pierre à l’édifice et je pense que mon éclairage est celui de quelqu’un pour qui les troubles ne sont pas gigantesques, je n’ai pas eu de gros problèmes, mais pour autant cette maladie est gênante et cette solution, les fodmaps, fantastique. 5% de la population est touchée par cette maladie, mais 90% ne sont pas diagnostiqués : je pense que ce taux gigantesque est à expliquer en partie car les troubles de certains ne sont pas énormes.
Laurine, 32 ans, chargée de clientèle à La Poste, Antibes
Souffrante d’une maladie de Crohn et SII. Témoignage reçu en février 2020.
Depuis très jeune (bébé), j’ai des problèmes pour digérer surtout le lait, les yaourts, avec des diarrhées assez régulièrement. J’ai eu énormément de « gastro-entérite » dans mon enfance jusqu’à finir à l’hôpital… mais était-ce vraiment des gastro ? Je ne le saurais jamais…
Jusqu’à mon adolescence, c’est mon problème récurent. Jusqu’à l’age adulte / 25 ans, les diarrhées et les problèmes de digestion s’accentuent, avec des maux de dos régulièrement et un urticaire chronique qui apparaît. Aucun médecin n’est capable de me dire ce que j’ai. Je laisse tomber… (j’apprends plus tard que c’est lié à la maladie de Crohn).
Puis, à 28 ans, c’est de pire en pire, je suis terriblement détraquée du ventre, en été tout particulièrement (eh bah oui, les pêches, les abricots, les prunes, les pastèques, tout ce qu’on adore n’est-ce pas 😂) mais encore une fois impossible de savoir pourquoi.
Puis vient un voyage en Espagne, en Andalousie précisément, là ou l’hygiène n’est pas au top paraît-il, je ne le savais pas non plus, pour moi l’Europe c’est partout pareil. Je chope une salmonellose, et alors là j’ai vraiment cru y rester, impossible de se soigner là-bas, à l’hôpital on me file du Motilum et de l’Immodium 😱 !
On me fait une échographie et on m’annonce que j’ai les intestins complètement inflammés (merci, vu la douleur je le savais !)… je réussis à rentrer en France à temps pour faire toutes les analyses et me soigner. Un médecin me conseille le régime sans fodmap, et là, revelation ! Ma vie change ! Tout va beaucoup mieux !
Mais un an après, je ne suis toujours pas totalement remise de la salmonellose, je rechute avec des douleurs insupportables. Je décide de consulter plusieurs gastro-entérologues et de faire tous les examens possibles. J’ai tout fait, IRM, gastroscopie, coloscopie, et même vidéoscopie (pilule camera qu’on avale). Finalement c’est l’IRM qui a détecté sur une petite partie de mon intestin un début de la maladie de Crohn qui selon les médecins aurait pu être créé par la salmonellose violente que j’ai eu, en plus du fait que j’avais déjà l’intestin irritable depuis des années sans le savoir !
Voilà, depuis je me soigne au naturel, avec une bonne hygiène de vie, je cuisine un maximum, je prends beaucoup d’omega 3 et d’argile verte, et je suis scrupuleusement le régime faible en fodmaps. Depuis bientôt un an, tout va plutôt bien, très peu de crises, elles durent au maximum une semaine. Je suis ravie !
Aurélie, 36 ans, Tarbes
Souffrante d’un SED-SAMA. Témoignage reçu en janvier 2020.
J’ai été diagnostiquée après un an d’errance ET de maltraitance médicale avec une forme clinique (forme dite « incomplète ») du Syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile (SEDh), que l’on appelle HSD (Hypermobilty Spectrum Disorders ou Troubles du Spectre de l’Hypermobilité, en français). Le médecin qui m’a diagnostiquée m’a confirmé que j’avais bel et bien un vrai SED mais que selon ces maudits critères diagnostics qui ont été refaits en 2017, je n’en ai officiellement qu’une forme clinique sur le papier… Un petit détail de mots qui change hélas parfois pas mal de choses dans le parcours de soins car déjà que le SED est méconnu et donc pas toujours reconnu comme il le devrait, alors le HSD, n’en parlons pas ! Alors que c’est la même chose…
Cette maladie, génétique, touche le tissu conjonctif et en l’occurrence, le collagène. Donc tous les tissus du corps ou presque sont concernés et donc fragiles (peau, muscles, muqueuses, tendons, ligaments, cartilages, os….). Cela cause de nombreux symptômes dont des douleurs chroniques, une très mauvaise cicatrisation, des vergetures, de la fatigue, une hyperlaxité articulaire plus ou moins importante et étendue, alors que paradoxalement, on a parfois tellement mal et on se sent tellement raides, qu’il nous faudrait presque du dégrippant ! Bref, la liste des symptômes est très longue donc je vous laisse faire vos recherches (mais pas sur Wikipedia car beaucoup d’erreurs !!) et je vais me diriger vers le sujet principal, à savoir les problèmes digestifs !
Donc : associé au SED, comme c’est assez souvent le cas, j’ai également un Syndrome d’Activation Mastocytaire (SAMA – qu’on appelle aussi SAMED = mix de SED et de SAMA !). Ce syndrome crée bien sur lui aussi son lot de joies, comme les problèmes de thermorégulation (on a trop chaud, ou trop froid…), la peau qui marque très facilement (on est vite couverts de bleus au moindre mini impact), les troubles d’hypotension orthostatique (POTS), et enfin, cela nous rend aussi les intestins poreux ! Donc on a fréquemment des intolérances (ou plutôt, une hypersensibilité, si on veut, je pense, utiliser le bon terme) au lactose et au gluten. Mais visiblement, cette hypersensibilité peut s’étendre à d’autres aliments. Il nous est d’ailleurs conseillé de ne pas manger plus de 3 fois par semaine le même aliment, au risque d’y développer une « intolérance ». Et j’ai lu aussi à plusieurs reprises qu’on nous indiquait de suivre parfois un régime FODMAPs. Cela ne m’a pas été préconisé quand j’ai été diagnostiquée l’an dernier, mais au vu des aliments que je ne supporte pas, cela semble correspondre, surtout qu’en les limitant, mon ventre semble clairement apprécier… Il faudra donc que j’en parle au spécialiste du SED que je vois fin mars. J’ai acheté des livres sur ce régime, j’ai téléchargé la célèbre application aussi, mais j’avoue ne pas avoir commencé réellement le régime, parce que je suis tout simplement fatiguée… Avec un SED et, en prime, un SAMA, il y a toujours un truc qui cloche, il faut toujours être à consulter les médecins, à dépenser des sommes monstres pour notre santé et notre bien être au quotidien, à devoir faire des choses (séances de kiné à l’année et à vie, etc), donc au bout d’un moment, on sature ! Donc pour le moment, je fais un peu ce régime « à l’arrache », comme on dit, avec en parallèle un traitement prescrit par le médecin pour calmer l’inflammation, pendant 1 mois. En ce moment, comme depuis bientôt 2 ans, je vis au jour le jour ! Carpe diem !
Si vous voulez participer et témoigner, j’en serai ravi ! Envoyez-moi votre témoignage par ici. Et un grand merci à tous ceux qui m’ont envoyé leur témoignage.
