La journée des colopathes 2019 (APSSII)

Vendredi dernier j’étais à Paris pour la journée nationale de l’APSSII, l’Association des Patients du Syndrome de l’Intestin Irritable, association dont je suis d’ailleurs bénévole.

Et bien je n’ai pas été déçu 😀

programme de la journée APSII
Le programme de la journée.

Aussi bien côté conférences que rencontres, c’était vraiment passionnant et le tout très bien organisé.

J’ai d’ailleurs découvert deux gastroentérologues experts, si j’avais de gros problèmes avec mes intestins et pas d’expert dans ma région, j’irai les voir en consultation (Dr. Pauline Joüet à Boulogne-Billancourt et Professeur Jean-Marc Sabaté à Bobigny). Cela fait plaisir de voir que quelques pointures scientifiques se penchent sur nos sujets.

C’était l’occasion de faire le point sur les avancées scientifiques, pas grand chose de concret qui arrive prochainement pour nous honnêtement, à part la sortie en France de la Colpermin en pharmacie (déjà vendue en Suisse), car l’efficacité de la menthe poivrée est scientifiquement validée et utile pour les douleurs et ballonnements (ne pas utiliser sur le long terme cependant). Et j’ai retrouvé sur place Adeline de notre groupe d’entraide, c’était plutôt sympa de mettre un visage sur un nom 😀. 

Il a également été question de SIBO, un gros état des lieux a été fait, je vous passe les traitements expérimentaux en cours, mais pour faire simple, le point de vue du Dr. Joüet est que :

  • les tests respiratoires pour le diagnostiquer ne sont pas fiables,
  • les antibiotiques que l’on peut tester ou prescrire peuvent avoir des conséquences négatives sur le microbiote donc ça n’est pas vraiment une piste encourageante,
  • la transplantation fécale en l’état n’est clairement pas recommandée. C’est encore au stade expérimental et il y a eu un mort aux USA l’an dernier.
  • Les probiotiques sont recommandés… mais ils ne savent pas quelle souche prescrire, tant il y en a.
  • La seule méthode efficace pour le SIBO reste les fodmaps.
slide de conclusion de l'intervention sur la pullulation bactérienne
Le rôle du SIBO dans le Syndrome de l’Intestin Irritable, intervention du Dr. Joüet.

SIBO ou SII, ils ont parlé de plusieurs médicaments ou méthodes que la communauté scientifique testait, c’est impressionnant de voir l’effet placebo en action. Ils nous montraient des impacts de médicaments qui agissait dans les mêmes proportions ou à peine mieux qu’un placebo… pas encore de solution nette donc à l’horizon 😩.

Et la recherche scientifique prenant des années, je n’ai pas l’impression que l’on puisse espérer quelque chose à court terme.

Entre autres sujets intéressants évoqués (je ne couvre pas tout dans ce récapitulatif), les résultats en exclusivité d’une étude menée par l’APSSII ont été dévoilés concernant l’impact du syndrome du colon irritable / SII dans la sphère professionnelle, qui va même jusqu’à estimer la perte de salaire. Je vous la transmettrai dès que je la récupérerai.


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Quelques rappels

Il a été rappelé :

  • de ne pas faire de tests de microbiotes / selles (encore très peu courants en France) 
  • de ne pas faire de tests d’intolérances alimentaires, ils sont inutiles et ne reposent pas sur une base scientifique solide (beaucoup plus courants !)
  • les antiobiotiques peuvent causer de graves dégâts à votre microbiote si pris sur une longue durée. Pensez à bien avertir votre médecin si vous avez un SII/SIBO, c’est une donnée à prendre en compte. Cela pose d’ailleurs des problèmes à la recherche scientifique qui explore la piste des antiobitiques pour soigner un SII/SIBO.
  • l’importance de s’entourer de professionnels pour suivre un régime fodmaps par exemple. Mais quand on voit le peu de praticiens formés… 😞

Si je n’ai qu’un regret sur cette journée, c’est de ne pas avoir assez entendu parler des fodmaps. Cela me parait être la solution la plus solide scientifiquement, la plus reconnue hors de france, la plus efficace et de bien loin, pourtant ce n’était le sujet d’aucune intervention, il y aurait pourtant de quoi dire. Peut-être l’an prochain !

En tous cas cela faisait plaisir de voir toutes ces personnes qui étaient comme nous et des médecins/chercheurs qui se penchent sur la question.

J’ai mis à jour mon article sur le test respiratoire (lactose, glucose…) avec quelques précisions issues d’une conférence du Dr. Jouët.

Et si vous souhaitez participer l’an prochain, la future édition aura lieu à Paris le samedi 26 septembre 2020, il vous faut aussi être adhérent à l’APSSII (25€).

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